¿QUE PASA EN LOS MÚSCULOS DE PACIENTES CON FM?

Título original : Treating Fibromyalgia: The Muscle Pain Epidemic
ImmuneSupport.com 02-06-2004 By Leon Chaitow N.D., D.O., M.R.O.

Traducido por www.acofifa.org Asociación Coruñesa de Fibromialgia y Fatiga
Crónica con permiso de InmuneSupport

(Nota del editor: se trata de un resumen)

(1,2,3) Se supone que un montón de adaptaciones y cambios relacionados con el
estrés han ocurrido en los músculos de personas con FM. Se debe a demasiado uso,
mal uso, abuso o desuso (postural, ocupacional, actividad de tiempo libre, uso
repetitivo, trauma, etc.) más una cantidad de factores adicionales:

1 Un desequilibrio bioquímico que puede ser el resultado directo del sueño
alterado lleva a una producción inadecuada de la hormona de crecimiento y a una
mal reparación de daños menores musculares.

2 Bajos niveles de serotonina(stress) en la sangre y en tejidos llevan a una bajada en
el umbral del dolor debido a la efectividad reducida de los analgésicos
corporales naturales(endorfinas), y a la presencia aumentada de “sustancia P” lo
que aumenta la percepción del dolor.

3 El sistema nervioso simpático, que controla el tono muscular puede alterarse,
llevando así a una isquemia muscular (falta de oxígeno) resultando en una
fabricación mayor de “sustancia P” y en una sensibilidad aumentada.

4 Duna propone que estos 2 elementos se encuentran combinados en la FM.
Alteraciones de sueño llevan a menos serotonina que lleva a una menor analgesia
corporal natural de las endorfinas, en combinación con una alteración del
sistema nervioso central simpático que ha dado como resultado una isquemia
muscular y un aumento de la sensibilidad al dolor. Ambas alteraciones implican
una reducción del umbral del dolor y una activación de TrPs latentes, resultando
finalmente en dolor muscular.

5 Se dan “micro-traumas” ( cantidades pequeñas de daño) en los músculos de
pacientes con FM (la predisposición genética es una posible causa) , eso lleva a
una pérdida de calcio lo que aumenta la contracción muscular, y de esa manera
reduce el abastecimiento de oxígeno. Esto parece combinarse con una reducción de
la capacidad muscular de la producción de energía, causando que el músculo se
canse y que sea incapaz de bombear el exceso de calcio fuera de las células.
Travell y Simons dicen que un mecanismo similar está implicado en la actividad
de TrPs miofasciales.(1)

6 Dr. James Daley investigó lo que pasa exactamente en los músculos de personas
con SFC(ME) cuando hacen ejercicio. Estudios con personas con FM (por Dr. Robert
Bennett) dieron resultados similares mostrando que los músculos producen gran
cantidad de ácido láctico, aumentando así la incomodidad. Algunos pacientes
mostraron bajos niveles de dióxido de carbono en descanso, siendo una indicación
de una tendencia a hiperventilación.

Hay alguna evidencia que el entrenamiento progresivo cardiovascular
(entrenamiento gradual mediante ejercicio) mejora la función muscular y reduce
el dolor en FM, pero se piensa que no es deseable (y a menudo casi imposible de
todos modos debido al grado de fatiga) en SFC(ME). (2,3)
Las características en FM parecen implicar una combinación de desequilibrios de
circulación y nervios que hacen que los cambios musculares sean aún más
pronunciados y los síntomas más desagradables.

Tratamiento (4,5,6)
Terapia manual, nutrición, reducción del estrés, re-educación de la respiración
y la postura, ejercicio(en algunos casos), acupuntura, modulación no específica
del sistema inmunológico como hidroterapia, medicación (hierbas, homeopatía y
clásica), ente otros, todos has sido útiles en una recuperación prometedora.
Dr. Don Goldenberg mostró que todos los siguientes métodos producen beneficio en
el tratamiento de la FM: (7)
Entrenamiento de capacidad cardiovascular(
EMG-Biofeedback (9)
Hipnoterapia (10)
Bloqueo regional simpático (11)
Terapia cognitivo de conducta (12)

Cuando una condición tiene múltiples causas en interacción, tiene sentido
clínico de intentar reducir la carga de cualquier factor que se imponga en los
mecanismos de defensa, inmunidad y de reparación, mientras se hace a la vez todo
lo posible para realzar estos mecanismos.

En mi propia consulta se sugieren e utilizan los siguientes métodos en el
tratamiento de FM, no necesariamente en el mismo orden :
1 Es vital tener un diagnóstico correcto. Muchos otros problemas reumáticos,
como la polimialgia reumática, pueden causar dolor generalizado. Pruebas de
laboratorio y otros análisis pueden identificar la mayoría de condiciones aparte
la FM.
2 Cuando hay dolor muscular, es necesario descubrir qué cantidad del problema
puede estar relacionado a la actividad de TrP miofascial, ya que el dolor de
TrPs es relativamente fácil de eliminar con métodos como acupuntura, trabajo
corporal y re-educación postural y/o de respiración.
3 Es importantes averiguar y tratar cualquier condición asociada como alergia,
ansiedad, hiperventilación, hongos u actividad viral, disfunción del colon,
hipotiroidea, problemas de sueño.
4 Es útil introducir métodos de aumento de la salud constitucionales como
re-entrenamiento de respiración, métodos de relajación profunda (p.ej.
entrenamiento autogénico) regulares (cada semana o cada 2 semanas), días de
detoxificación (ayunar - lo que provoca una producción de la hormona de
crecimiento), hidroterapia (baño neutral para la ansiedad y posiblemente baños
fríos progresivos), masajes no específicos regulares y acupuntura para “
equilibrar la energía” y el control del dolor.
5 Es importante dar información sobre los alimentos convenientes y sobre el uso
de suplementos, como ácido amínico específico para estimular la producción de la
hormona de crecimiento.
6 Ayuda con ciertas hierbas para la circulación del cerebro ( p.ej. Ginkgo
biloba) y la ingesta de remedios homeopáticos como Rhus tox 6C puede ser útil.
7 tratamiento apropiado oesteopático de los tejidos blandos para la condición
muscular, como métodos suaves de auto-tratamiento regulares ( diario si posible)
habitualmente son útiles.
8 ejercicio regular dentro de tus límites de tolerancia, si posible incluyendo
entrenamiento cardiovascular y movimientos de estiramiento( yoga y/o Tai chi).
9 Puede valer la pena, la medicación - pero solamente bajo supervisión médica -
para mejorar los patronos del sueño y antidepresivos en dosis muy bajas
habitualmente dan algún beneficio.
10. Se debería animar a los pacientes de asociarse a grupos de auto ayuda, de
leer sobre su condición y sobre el acrecentamiento de la salud, y de tomar el
control sobre su condición, incluso si el progreso aparentemente es lento. El
estrés y los consejos generales pueden ayudar a los pacientes para arreglárselas con sus habilidades y para aprender tácticas para reducir el estrés.

References:
1. David Simons, Fibrositis/fibromyalgia a form of myofascial trigger points?
American Journal of Medicine 81(suppl 3A)pp93-98.
2. Report in Fibromyalgia Network May 1993, Compendium on First National Seminar
for Patients, Columbus, Ohio. April 1990 (Robert Bennett MD presentation on
muscle microtrauma - pages 23-25).
3. Report in Fibromyalgia Network (Compendium 2 pp48-49) on 2nd Los Angeles
CFIDS Conference may 18/19 1991.
4. Frederick Wolfe, David Simons et al., Fibromyalgia and myofascial pain
syndromes, Journal of Rheumatology 1992;19:6pp944-951.
5. Vladimir Janda Muscles and Cervicogenic pain and syndromes, from Physical
Therapy of the cervical and thoracic spine, Ed. R.Grant, Churchill Livingstone,
London 1988 pp153-166.
6. Gwendolen Jull and Vladimir Janda Muscles and Motor Control in Low Back Pain
Physical Therapy of the low back, from Physical Therapy of the low back, Ed.
Lance Twomey Churchill Livingstone London 1987 pp253-278.
7. Goldenberg D., Fibromyalgia: Treatment programs, J of Musculoskeletal Pain
Vol.1 3/4 1993 pp71-81.
8. McCain G et al., Controlled study of supervised cardiovascular fitness
training program Arthritis Rheum 31:1135-1141 1988.
9. Ferraccioli G et al EMG-Biofeedback in fibromyalgia syndrome, J. Rheumatology
16;1013-1014 1989.
10. Haanen H et al., Controlled trial of hypnotherapy in treatment of refractory
fibromyalgia, J Rheum 18:72-75 1991.
11. Bengtsson A et al Regional sympathetic blockade in primary fibromyalgia Pain
33; 161-167 1988.
12. Goldenberg D., et al., Impact of Cognitive-behavioural therapy on
fibromyalgia, Arthritis Rheum 34(suppl9):S 190, 1991.
© Leon Chaitow N.D., D.O., M.R.O. Source: Health World online at
www.healthy.net.

Médicos, científicos y revistas como alabarderos

EL MIRADOR (DE JUAN GÉRVAS): CÉSPED ARTIFICIAL
Juan Gérvas	Madrid 08/11/2010 Aunque pueda parecer lo contrario, la figura de la ?clac? como soporte artificial de un acontecimiento, no ha desaparecido de la vida social e, incluso, como pone de manifiesto nuestro colaborador, está presente en algunas actividades supuestamente científicas ligadas al marketing farmacéutico, con la intención de hacer pasar por novedoso lo que no lo es, con el consiguiente perjuicio sanitario y económico.
La hierba crece salvaje, adorna el paisaje y da de comer a miles de animales diferentes. De verde en primavera pasa a ocre en el verano. Podemos mantener una hierba verde y espléndida si la regamos, cortamos y abonamos convenientemente. Es el típico césped que adorna muchos de nuestros parques y jardines, en general en contra de la lógica, pues el clima mediterráneo pide más sequedad. Algunos han decidido ahorrar y "ser ecológicos", y ponen un césped artificial tejido con algún plástico, que "hace el servicio". Naturalmente, un césped artificial no es para siempre y también requiere su mantenimiento. Además, respecto a belleza no hay dudas entre el césped natural y el artificial. En este caso la imitación no supera al original. Se nota mucho la diferencia. El césped natural es algo vivo mientras el artificial es "naturaleza muerta" que no llega a engañar. Astroturfing En EEUU hay una marca muy conocida de césped artificial, Astro-Turf. De esa marca nació la denominación para un fenómeno de falseamiento de la realidad, de imitación de un fenómeno natural. Parece que el nombre se lo dio por primera vez un senador por Tejas, Lloyd Bentsen, en 1985. Recibió miles de cartas y tarjetas postales con textos en contra de la limitación y control de aseguradoras sanitarias. Aparentemente eran de miles de ciudadanos diferentes, pero fue fácil identificar un origen común por emplear el mismo texto. El "astroturfing" no es más que una forma de falsear la realidad al imitar un movimiento natural mediante una acción orquestada. Es un poco como el césped artificial que se pretendiera hacer pasar por césped natural. Se puede hacer "astroturfing" a favor o en contra de una idea, persona, producto o proyecto. Como los tiempos han cambiado, hoy se hace aprovechando la Red además de con los medios previos (comunicación postal, radio, televisión, periódico, revistas y demás). Por ejemplo, con programas virales, o con vídeos en "YouTube". También con la participación de expertos de relaciones públicas, que seleccionan y captan a personas y/o instituciones respetadas y conocidas, que se suman a la propaganda como "astroturfers" o "intoxicadores". Por ejemplo, en la Red hay "blogs" que se suman a la campaña y hacen propaganda como si fuera una cuestión que les interesara personalmente. Lo importante es lograr dar la impresión de que se trata de un movimiento espontáneo, de raíz social, no orquestado ni artificial. El objetivo final es lograr crear conductas y comportamientos espontáneos de verdad, en ciudadanos y/o profesionales engañados por el "astroturfing", que modifican la opinión pública y sus vidas según se había previsto. Clac Lo del "astroturfing" suena antiguo cuando se le pone nombre con siglos a su espalda. Es la típica y centenaria clac de los teatros, que se podía "alquilar" a favor o en contra, siendo más frecuente lo primero. Ahora ya casi no se ve en los teatros, pero sobreabunda en la televisión, con ese "público entregado" que ríe y aplaude a toque de corneta. Carece de espontaneidad pero logra su efecto. La clac tenía un jefe y auxiliares y normalmente reclutaba aficionados que conseguían entradas gratis a cambio de su entusiasmo. Sus entradas se llamaban de "alarbaderos". En cierta forma "defendían" la obra de la misma forma que los alabarderos solían formar la tropa de élite que defendía a los monarcas con sus alabardas en el siglo XVI. Ahora, con la televisión, la clac merece todavía más el nombre de alabarderos, pues no suelen asistir gratis, sino cobrando. En inglés se usa un término, "rent-a-crowd" para otra especie de clac. Es la multitud que se ?alquila?. Por ejemplo, cuando se "rellenan" los mítines de los políticos a base de pagar (directa o indirectamente) la audiencia. O cuando se infla la asistencia a una manifestación a base de transportar en autobuses a quienes quieren disfrutar de otra ciudad, con comida y algún estipendio. O cuando se inaugura un comercio/actividad y se convida a quien no le interesa en absoluto, sólo para "hacer bulto". Médicos, científicos y revistas como alabarderos Sin darse cuenta, muchos médicos hacen de clac cuando los llevan, por ejemplo, a comer/cenar para escuchar la charla de algún experto que actúa de "astroturfer", de intoxicador. A veces hay médicos que incluso hacen de alabarderos en el sentido de lograr entradas gratis, pero con un pago adicional (viaje, alojamiento y demás). En el campo científico también hay alabarderos que se unen a intoxicadores ("astroturfers"). Son los "autores fantasmas", que firman artículos en falso, generalmente publicados en las mejores revistas del mundo. Estos autores fantasmas suelen dar lustre y postín, pues pertenecen a lo más selecto del mundo académico, pero se dejan comprar por beneficios distintos y variados. Se conoce todo ello como "autoría fantasma". Las revistas no son ajenas al "astroturfing" y tienen tendencia a publicar artículos financiados por determinadas industrias. Lo acaban de demostrar y de publicar en "PlosMedicine" los de grupo Cochrane de Copenhague (acceso gratuito al artículo). Como consecuencia dicha revista electrónica ha empezado un movimiento de "declaración de intereses", para que conste quién ayuda y financia cada revista. Los pacientes como paganos ¿Quién paga todo el movimiento falsamente espontáneo del "astroturfing" en Medicina? El paciente, con su salud y sus impuestos. (Los costes del "astroturfing" se suman a los de propaganda y "marketing" y se descuentan de ingresos, además de sumarse al precio.) Son los pacientes los paganos cuando los intoxicadores, los "astroturfers", logran su propósito y se modifican las creencias, conductas y hábitos de los médicos. Lo demuestra respecto a prescripción Donald Light en su nuevo libro "The risk of prescription drugs". Se autorizan medicamentos con escaso fundamento, con ensayos clínicos muchas veces sólo frente a placebo y con estudios insuficientes de seguridad, y, por consecuencia, los pacientes se someten a un riesgo que sólo en EEUU supone 110.000 muertos anuales en los hospitales (se excluyen domicilios, y asilos y residencias de ancianos). El "astroturfing" conlleva daños individuales, en la salud de los pacientes, y también en la salud de las poblaciones. Por ejemplo, cuando se utilizan innecesariamente antibióticos en las infecciones urinarias en mujeres sin complicaciones. Ese uso innecesario conlleva resistencias bacterianas, con la consecuente morbilidad y mortalidad "evitable" en la población. Se emplean cefalosporinas, amoxicilina/clavulánico, fosfomicina, ciprofloxacino y otros, y no se emplea ni nitrofutantoína ni trimetropín-sulfametoxazol. Sobre todo, y peor, no se emplea el ibuprofeno. El vulgar y humilde ibuprofeno, que da el mismo resultado en estas infecciones urinarias que el antibiótico, como ha demostrado el grupo alemán de Michael Kochen (catedrático de Medicina General en la Universidad de Göttingen y presidente de la Sociedad Alemana de Medicina General), en ensayo clínico publicado en "BiomedCentral" (en "BMC Medicine", acceso gratuito al artículo). Los intoxicadores (?astroturfers?) nos intoxican y el césped artificial nos parece natural. En cascada, nosotros intoxicamos a los pacientes. ¡Qué barbaridad! Juan Gérvas (jgervasc@meditex.es) es Médico General y promotor del Equipo CESCA fuente:

http://www.actasanitaria.com/actasanitaria/frontend/desarrollo_noticia.jsp?idCanal=23&idContenido=22445

Sindrome de Fatiga Crónica ,Encefalopatía Miálgica

HISTORIA DE LA FIBROMIALGIA

La fibromialgia (FM) es una enfermedad controvertida, que se manifiesta como un cuadro de dolor crónico generalizado de origen desconocido y sin alteraciones orgánicas demostrables (según los conocimientos actuales).

Con esta falta de definición, no resulta extraño que desde hace muchos años los médicos generales y los reumatólogos hallan utilizado este síndrome como cajón de sastre para incluir a todos aquellos pacientes que presentan dolores generalizados en partes blandas, de origen oscuro o al menos de difícil explicación (Goldenberg, 1990). Estos pacientes, generalmente mujeres de mediana edad, manifiestan dolores continuos y difusos, mal definidos, de localización imprecisa y múltiple, con una queja dolorosa desproporcionada a la limitación funcional que les produce y que no se corresponde con la realidad objetivada por su exploración clínica. En un principio se les incluyó dentro de un grupo de patologías de origen incierto denominado "reumatismos musculares" (Hench, 1976). La carencia de base anatomopatológica, justificó que algunos autores los etiquetaran con el término de "reumatismos psicógenos".

Estos criterios no son de adquisición reciente; ya a finales del siglo diecinueve Beard describía un cuadro clínico de dolor generalizado, similar al que actualmente conocemos con el nombre de fibromialgia, que denominó "miolastenia" y que posteriormente fue considerado como un proceso cercano a la neurastenia. Más cercana es la definición de Gowers, que en 1904 acuñó el nombre de "fibrositis" para describir un cuadro de dolor generalizado, de carácter difuso y cambiante que, según el autor, afectaba a las vainas tendinosas, músculos y articulaciones y para los que asumió una base inflamatoria, aún a pesar de que los pacientes no manifestaran signos de flogosis. En la literatura posterior se les aplicó de forma indistinta la denominación de "miofibrositis" o "fibromiositis" y no solo se asume la ignorancia sobre su etiología sino que también se reconoce que las fronteras de su descripción eran tan confusas que dejaban abierta la posibilidad de incluir indistintamente patologías reumáticas objetivables (poliartritis, artrosis, epicondilitis, etc...) con otras de origen somatomorfo.

A partir de 1950, con el desarrollo de la inmunología y el conocimiento más preciso de la patogenia de muchas enfermedades reumáticas, este síndrome se aparta de los cuadros con base inmunológica y se define como un proceso de origen incierto que cursa con dolores difusos, fatiga, rigidez matutina y trastornos del sueño.

Este cuadro recibió el nombre inicial de "fibrositis", término que ya había sido propuesto por Gowers a principio de siglo y que durante años convivió en la literatura médica con los anteriores de "fibromiositis" y "miofibrositis".

En la década de los años setenta, se describen y agrupan todos los síntomas ligados al cuadro y aunque se emplearon criterios y denominaciones ya aplicados por muchos autores, no se consiguió el consenso científico para clasificar y definir el proceso (Moldokky, 1982); en la década de los ochenta se despierta un renovado interés por delimitar bien esta patología, de tal forma que casi todos los estudios epidemiológicos datan de estos años; es entonces cuando aparecen publicadas las bases iniciales para la descripción del síndrome bajo epígrafes teles como "fibromialgia", "síndrome miofascial" y "tendomiopatía generalizada" (Smythe, 1989).

A partir de estos estudios todos los autores coinciden en la necesidad de llegar a un acuerdo, tanto en la denominación del síndrome como en los criterios diagnósticos. Los europeos se inclinan por el nombre de "tendomiopatía generalizada", pero este resulta ser un término excesivamente descriptivo para un síndrome de origen desconocido por lo que se decide adoptar definitivamente el término de "fibromialgia", que ya había sido propuesto por Hench en 1976. Esta denominación se aplica al cuadro generalizado, reservándose el nombre de "síndrome miofascial" para otras patologías más localizadas.

En 1990, la Academia Americana de Reumatología organiza una comisión de expertos que tras un exhaustivo trabajo de recopilación, publica sus conclusiones que hoy en día constituyen la normalización del síndrome y definen los criterios que deben cumplir los pacientes para ser diagnosticados de fibromialgia (Wolfe et al., 1990).

A pesar de todos estos esfuerzos el gran problema persiste, es decir las dudas etiológicas que durante años habían dificultado el camino para llegar a un acuerdo, son dudas que aún están sin resolver, a pesar de que en la década de los años noventa se produce un importante aumento de investigaciones sobre la fibromialgia y a pesar de los grandes avances que se han producido en los diez últimos años en el conocimiento de los mecanismos del dolor.

FUENTE: http://fibromialgia.areastematicas.com/generalidadeshistoria.php

EL GERMEN DE LA FATIGA

Durante muchos años, el “síndrome de fatiga crónica” provocó desconfianza en los médicos y angustia en los pacientes. Quizás, todo sea culpa de un virus.

Por Claudia Kalb

Aun después de varios años, produce escalofríos escuchar a Laura Hillenbrand. Con 43 años, la autora de “Seabiscuit” y del recién publicado y aclamado libro “Unbroken” (relato del bombardero Louis Zamperini durante la Segunda Guerra Mundial) es, asimismo, la portavoz más elocuente del “síndrome de fatiga crónica”, un misterioso trastorno que la agobia desde sus años universitarios. En un ensayo escrito para The New Yorker, en 2003, Hillenbrand describió el dolor de sus articulaciones, la inflamación de sus ganglios, las náuseas permanentes y el agotamiento físico, todo condimentado con los relatos de sus improductivas visitas a incontables médicos, el desinterés de los especialistas, la vergüenza personal y la fallida búsqueda por alivio. El síndrome de fatiga crónica, o SFC, dejaba a Hillenbrand en un estado de total desorientación en que las palabras parecían meras manchas sin sentido y los pensamientos desaparecían. “Me encontraba sensorialmente apartada del mundo”, escribió, “como si estuviera envuelta en plástico transparente”.

La metáfora puede aplicarse a la propia enfermedad. Desde hace décadas, el SFC permanece atrapado en un profundo pantano de incertidumbre médica y científica, y desde la aparición de los síntomas de Hillenbrand en 1987, los investigadores han aventurado distintas hipótesis sobre el origen de la enfermedad que discapacita a un 2 por ciento de la población. En los últimos meses, se sumó una serie de descubrimientos tan espectaculares como confusos. En agosto, científicos de los Institutos Nacionales de Salud de EE. UU. (NIH) y el ente estadounidense que regula los medicamentos y alimentos, FDA, anunciaron el hallazgo de pruebas de la existencia de una familia de retrovirus en la sangre de pacientes con fatiga crónica. El estudio confirmó los hallazgos de un informe del año anterior, que fue celebrado por los afectados debido a que planteaba la posibilidad de identificar la causa y su tratamiento. No obstante, un tercer e importante estudio que acaba de divulgar el Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) descartó el vínculo y ahora, las esperanzas están cifradas en una investigación de escala nacional encabezada por un prominente virólogo de la Universidad de Columbia, que pretende esclarecer con urgencia la verdadera naturaleza de la enfermedad en los próximos 12 a 18 meses. “La ciencia de avanzada pocas veces es concluyente”, sentencia William Schaffner, infectólogo de la Escuela de Medicina de la Universidad Vanderbilt. “No anticipen grandes resultados”.

La espera se está prolongando demasiado. Desde que la enfermedad apareció inicialmente en Estados Unidos, en la década de 1980, los pacientes con fatiga crónica fueron recibidos con escepticismo por la comunidad médica, que no supo interpretar la constelación de síntomas sin causa aparente, pruebas diagnósticas ni tratamientos específicos. Muchos enfermos, incluida Hillenbrand, terminaron siendo derivados a algún psiquiatra. Durante años, el trastorno no se consideró una prioridad; de hecho, una auditoría del gobierno, realizada en 1999, encontró que el CDC había canalizado millones de dólares de investigación en SFC a otros programas. De allí que el complejo cuadro siga eludiendo a los científicos, debido a que los síntomas pueden cambiar mucho con el tiempo y la gama de pacientes es muy amplia. Algunos tienen un desempeño normal en días laborables, pero pagan el precio llegado el fin de semana y muchas veces, los más enfermos quedan confinados a su cama.

“Aunque el síndrome de fatiga crónica no es una sentencia de muerte, es, en todo caso, una sentencia de cadena perpetua”, señala Kim McCleary, presidente de la Asociación Estadounidense del Síndrome de Fatiga Crónica y Disfunción Inmunológica (CFIDSA, por su siglas en inglés). “Muchos pacientes pueden sentir que su vida está fuera de control”, agrega un informe de la Asociación Argentina de Síndrome de Fatiga Crónica (AASFC).

Lo que los afectados buscan es la validación científica. En un estudio publicado en “Science” el año pasado, los investigadores a cargo de Judy Mikovits, del Instituto Whittemore Peterson (WPI) de Reno, Nevada, identificaron al agente XMRV (un retrovirus infeccioso que tiene similitud genética con el virus de la leucemia en ratones) en la sangre del 67 por ciento de los enfermos de fatiga crónica.

FUENTE: http://www.elargentino.com/nota-117450-El-germen-de-la-fatiga.html

Fruta y verdura ecológica contra las enfermedades crónicas.

- La Asociación Fibromialgia de Navarra (AFINA), mejora la salud de los afectados con una dieta basada en frutas y verduras libres de tóxicos

- Las últimas investigaciones revelan que detrás del 80% de los casos de Fibromialgia pueden estar las intolerancias alimentarias

- AFINA abrió este sábado las puertas de su centro de distribución de alimentos ecológicos en Tafalla


Pamplona, noviembre de 2010.-“Si las intolerancias alimenticias están detrás del 80% de enfermedades crónicas como la Fibromialgia, una alimentación libre de tóxicos debe ser parte fundamental del tratamiento”. A partir de esta idea, la Asociación fibromialgia de Navarra (AFINA) promueve una dieta rica en alimentos ecológicos como frutas y verduras en el tratamiento de las personas afectadas. Personas que ven como, en unos meses, remiten síntomas como la fatiga, el dolor generalizado y otros trastornos que les limitan la realización de las actividades de vida diaria.

AFINA ha ampliado su centro de distribución de productos ecológicos a afectados por otras enfermedades crónicas. “No se trata de naturismo, sino de ciencia. Los últimos estudios relacionan directamente alimentación y enfermedades crónicas como la Fatiga Crónica o la Fibromialgia, que se caracteriza por un dolor generalizado y afecta a 3.000 navarros”, aclara Jokin Espinazo, presidente de AFINA.

De hecho, ocho de cada diez casos de Fibromialgia pueden estar provocados por la intolerancia a alimentos como la lactosa y por intoxicaciones químicas, según informó recientemente el experto en esta afección José Rodríguez Moyano. Una estimación similar a la apuntada por la Sociedad Andaluza para el Estudio de las Enfermedades por Alimentos, tras una investigación realizada durante 30 años por médicos de 20 especialidades diferentes.

Jokin Espinazo advierte la “conexión directa” entre alimentación y enfermedad en dos imágenes, el estado de salud con el que llama a la puerta la persona afectada y cómo lo hace siete meses después. “Estudiamos el sistema orgánico y detectamos una recuperación de salud, en gran parte, al éxito de la alimentación terapéutica. Detectamos una recuperación física, una mejora del descanso, una mayor relajación y reducción de parte del dolor. Algo muy importante en personas que pueden sufrir dolor sólo con agarrar una sartén”, explica el presidente de la asociación, que combina la dieta con apoyo psicológico y fisioterapia como líneas de intervención multidisciplinar.

La Asociación programa “un trabajo específico de alimentación dirigido por un doctor para recuperar órganos como el hígado y mejorar problemas como el colon irritable”. Frutas y verduras ecológicas son parte esencial de la dieta de las personas afectadas, que acuden semanalmente a la sede a recoger su cesta de productos libre de químicos. “Son los productos de mayor riesgo ya que tienen un alto nivel de agua y mantienen los químicos, especialmente nocivos para colectivos débiles como enfermos crónicos. Además, está comprobado que los productos químicos permanecen en el suelo y el organismo humano varios años”.

Los beneficios de una “alimentación terapéutica” ya se han abierto paso en las consultas de la sanidad pública, explica Espinazo. “Los profesionales sanitarios introducen recomendaciones sobre alimentación a los afectados por enfermedades crónicas”.

Este respaldo de la sanidad pública ha sido el “empujón” que necesitaba AFINA para ampliar el servicio y la información a los afectados por otras enfermedades crónicas. “Los estudios médicos están justificando la experiencia de 12 años de trabajo de AFINA. Advierten que la alimentación está presente tanto en la causa de algunos males crónicos como en la mejora de salud de sus afectados. Se han creado las condiciones de credibilidad necesarias para ampliar el centro de distribución de alimentos ecológicos. Ahora podrán beneficiarse los afectados por otras patologías en las que la alimentación pueda ser un elemento de mejora”, indica el presidente de Afina.

Espinazo quiere concienciar a estas personas de que la alimentación “forma parte del tratamiento”, pero sobre todo dar “un toque de atención” a la sociedad en general”. “Nosotros hemos enfermado primero, pero alertamos al resto de la sociedad y a las instituciones de que la alimentación forma parte de la salud. Y con la salud no se juega”.

Visita guíada, el sábado día 6

La Asociación Fibromialgia de Navarra (AFINA) invitó a los afectados por enfermedades crónicas a participar en una jornada sobre alimentación terapéutica que tuvo lugar en Tafalla (Navarra). La asociación organizó una visita guíada al centro de distribución de alimentos ecológicos. “Queremos dar a conocer los beneficios que ofrece al paciente y hacerlo en las mismas huertas del productor que nos facilita los alimentos libres de toxinas”, explicó Espinazo, quien agradeció al ayuntamiento de la localidad su apoyo a estas jornadas.

Espinazo también eliminó el “falso mito” del alto precio de estos productos. “La asociación elimina los distribuidores, los gastos de trasporte y de almacenamiento, con lo que la cesta ecológica llega a manos del usuario al menor precio posible, directo de la huerta a la mesa”.

Los tóxicos del humo del tabaco duran 14 días en el ambiente

El humo "de segunda mano" que aspiran los fumadores pasivos es tan tóxico como el cigarrillo mismo. Se comprobó que los tóxicos del humo del tabaco son capaces de permanecer hasta 14 días en el lugar donde se fumó. Quienes trabajan con fumadores aumentan entre un 20 y un 30 % el riesgo de desarrollar cáncer de pulmón y males coronarios, aunque jamás haya fumado. En el hogar la situación se agrava cuando conviven fumadores con niños y mujeres embarazadas. La esposa de un fumador tiene un 25% más de riesgo de desarrollar cáncer de pulmón.

Marta Angueira, coordinadora del Programa de Prevención y Control del Tabaquismo (PPCT) del Ministerio de Salud porteño, explicó que los ambientes libres de humo "son la única medida que protege en forma efectiva del efecto tóxico del cigarrillo, ya que se demostró que no existe sistema de ventilación capaz de eliminarlos".

El humo ambiental de tabaco es la mezcla del humo que exhala el fumador y del que emana el cigarrillo encendido. Este tiene mayor concentración de tóxicos, porque se produce a altas temperaturas y no pasa por ningún filtro. Contiene más de 4.000 productos químicos irritantes (cianuro, dióxido de azufre, monóxido de carbono, amoníaco y formaldehído, entre otros). de las cuales 50 son cancerígenos (arsénico, cromo, nitrosaminas y benzopireno, entre otros). El humo ambiental de tabaco es el más nocivo porque no existe un nivel mínimo de exposición que sea seguro para la salud.

El fin de establecer ambientes 100% libres de humo es resguardar a fumadores y no fumadores, y también a los niños, embarazadas, trabajadores de bares y restaurantes, y enfermos crónicos y cardíacos (los más vulnerables). Estudios muestran que en los ambientes 100% libres de humo, "los infartos se redujeron en más de un tercio", afirmó Angueira.

El humo del tabaco impacta en el organismo. Facilita el desarrollo de cáncer (pulmón, esófago, vejiga, etc.), males coronarios, accidente cerebrovascular (ACV), enfermedad vascular periférica y EPOC.

Fuente: La Gaceta

http://www.asquifyde.es/noticia-detalle.aspx?noticia=906

El dolor de los pacientes con fibromialgia es "real"

La SVR destaca que nuevas técnicas demuestran que el dolor en los pacientes con fibromialgia es "real"

El miembro de la Sociedad Valenciana de Reumatología (SVR) el doctor Ximo Esteve ha destacado que determinadas técnicas de neuroimagen, como la resonancia magnética funcional, han confirmado que el dolor de los pacientes con fibromialgia es "real". Hasta ahora, los enfermos de fibromialgia, especialmente mujeres, debían luchar en los tribunales para conseguir la invalidez permanente, ya que las pruebas médicas no podían certificar el dolor que sentían.

• EUROPA PRESS. 07.12.2010

El miembro de la Sociedad Valenciana de Reumatología (SVR) el doctor Ximo Esteve ha destacado que determinadas técnicas de neuroimagen, como la resonancia magnética funcional, han confirmado que el dolor de los pacientes con fibromialgia es "real". Hasta ahora, los enfermos de fibromialgia, especialmente mujeres, debían luchar en los tribunales para conseguir la invalidez permanente, ya que las pruebas médicas no podían certificar el dolor que sentían.

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Según diversos estudios científicos, el 2,4 por ciento de la población sufre fibromialgia, que afecta en el 95 por ciento de los casos a mujeres. Los pacientes que son estudiados en las consultas hospitalarias de Reumatología, que generalmente son los más graves, generan un gasto medio anual de unos 10.000 euros. Las dos terceras partes de este gasto son debidas a bajas laborales, ha explicado este martes en un comunicado la SVR.

La resonancia magnética funcional, al igual que otras complejas técnicas de experimentación, permite en la actualidad objetivar el dolor mediante imagen. En este sentido, se puede decir que poco a poco se ha desvelado el rostro verdadero y genuino de la enfermedad, y la ha sacado de la invisibilidad que hasta ahora ha caracterizado y estigmatizado a quienes la padecen.

Las reticencias de algunos sectores médicos a considerar la fibromialgia como una enfermedad no hizo más que complicar la situación de los afectados, que incluso debían luchar en los tribunales para conseguir la invalidez permanente, ya que las pruebas médicas no conseguían certificar el dolor que sentían.

El presidente de la SVR, Javier Calvo Catalá, ha advertido de que estas nuevas técnicas todavía están en fase de experimentación, por lo que no son aplicadas en los hospitales de la Comunitat Valenciana, "pero abren una importante vía de diagnóstico que esperemos que pronto pueda aplicarse en nuestros hospitales", ha subrayado.

La fibromialgia es un trastorno crónico caracterizado por dolor, cansancio, trastorno del sueño y otros síntomas físicos y/o psicológicos, como pérdidas de memoria o dificultad para encontrar las palabras adecuadas, lo que provoca un importante sufrimiento en las personas que lo padecen y reduce su calidad de vida, a pesar de que los análisis, radiografías y otras exploraciones complementarias no muestran alteraciones que justifiquen esos síntomas.

Aunque se desconocen su causas, se sabe que los descendientes de familiares con fibromialgia tienen una probabilidad de padecer la enfermedad ocho veces superior a las personas que no tienen estos antecedentes, por lo que se supone que tiene un componente genético que está actualmente en estudio.

No existe ningún tratamiento farmacológico que sirva para detener la progresión de la enfermedad, ha afirmado Esteve. "La base es la información y educación del paciente: éste debe llegar a entender lo que le pasa y diferenciar los síntomas de la fibromialgia de otros síntomas físicos que sí podrían tener un tratamiento específico. Se ha demostrado que la sola información y educación del paciente tienen un efecto beneficioso para mejorar la enfermedad", ha resaltado.

Convivir con la patología

Según Esteve, "el enfermo debe establecer tres pilares fundamentales para convivir con esta patología. En primer lugar, realizar ejercicio físico, especialmente ejercicio aeróbico. Los últimos estudios demuestran que el Tai Chi y el Chi Kung son eficaces en el tratamiento de esta enfermedad".

"En segundo lugar —ha continuado—, es fundamental mejorar los aspectos psicológicos, sociales y laborales, el paciente tiene que tratar de resolver los conflictos vitales que le están provocando un estrés importante, en este sentido, la comunicación y la buena relación con su médico pueden ser de gran utilidad. Y en tercer lugar, la medicación siempre es una ayuda, pero sólo una ayuda, nunca se debe confiar exclusivamente en la medicación para tratar la enfermedad".

Para el doctor Esteve, aunque se habla mucho de la fibromialgia, sigue siendo "una gran desconocida". Por eso, considera "muy importante que los médicos de atención primaria entiendan mejor la enfermedad para que sean capaces de explicarla mejor a sus pacientes.

"Si logramos que el paciente comprenda lo que le pasa, le servirá de gran ayuda para su manejo y tratamiento posterior y evitará la frecuente frustración que se suele producir tanto por parte del paciente (que no ve cumplidas sus expectativas de curación) como del médico", ha concluido.

Síndrome de Fatiga Crónica (SFC)

El síndrome se ceba en personas autoexigentes RADIOGRAFÍA

Josep María Tena pelea día a día para recuperar las riendas de su vida, que perdió hace cuatro años cuando le diagnosticaron Síndrome de Fatiga Crónica (SFC)
ESTHER ARMORA
Día 07/12/2010

Josep María tiene una incapacidad laboral total a causa de este síndrome

Cada año se diagnostican en España 120.000 casos y se estima que existen casi dos millones de afectados.
Síntomas
Fatiga, dolor de cabeza, pérdida de la memoria reciente, depresión, debilidad, ansiedad, insomnio, caída del cabello, disfunción sexual y vértigo.
Cura
No se conoce una cura específica para esta enfermedad.
El Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), enfermedad inmunológica altamente invalidante que se da sobre todo a mujeres —1% de la población femenina de entre 25 y 45 años—, afecta especialmente a personas activas con un alto nivel de autoexigencia «capaces de hacer mil cosas y todas bien», explica a ABC el doctor José Alegre, coordinador de la Unidad de Fatiga Crónica del Hospital Vall d'Hebron de Barcelona. «Suelen ser personas con formación que tienen una gran capacidad de resolución, que se vuelcan mucho en todo lo que hacen», afirma Alegre. Pese a que es un síndrome de declaración reciente, los estudios realizados desvelan un claro componente genético en su aparición. «Está claro que hay agregación familiar», apunta el especialista y se remite a un reciente trabajo liderado por su equipo del Vall d'Hebron, basado en una muestra de 3.000 pacientes procedentes de diferentes comunidades. En un 35% de los casos «había antecedentes familiares de SFC u otras enfermedades inmunológicas», explica. En base a estos indicios, los esfuerzos de la investigación se centran ahora en encontrar los mecanismos moleculares que contribuyen a la aparición de la enfermedad. Los últimos hallazgos asocian el síndrome con el retrovirus XRMV, que podría estar presente en el 60% de los pacientes con SFC.

Como un reloj al que se le agotan las pilas, así se sentía Josep María Tena cuando la enfermedad se le echó encima por sorpresa y le noqueó. Fue en marzo de 2007 y desde entonces no ha podido retomar las riendas de su vida. «Llevaba meses fatigado aunque la crisis definitiva me sobrevino en cuestión de tres días. No podía levantarme ni para comer», recuerda sobrecogido Tena, que hace poco ha conseguido el reconocimiento de «incapacidad laboral permanente total».

El Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), una enfermedad multisistémica e incapacitante reconocida por la Organización Mundial de la Salud (OMS), le ha cambiado por completo la vida; también a su familia. Antes de sufrir la patología su día a día era frenético. «Me levantaba muy temprano, cogía el coche y recorría unos 40 kilómetros hasta llegar a mi trabajo. Una vez allí, no paraba. La jornada se prolongaba muchas veces hasta la noche», explica el afectado, que entonces tenía recién cumplidos los 40.

Ahora, cuatro años después, recuerda nostálgico esa realidad, a la que nunca prestó atención. «No valoras las cosas hasta el momento en que las pierdes», afirma en declaraciones a ABC. Su conocimiento entonces del SFC era nulo.

«Nunca había oído hablar de la patología, cuando el médico me dijo lo que me pasaba fue como un mazazo», añade. Le saltan las lágrimas al recordar lo duro que fue para él ver a su hijo, que entonces contaba con sólo diez años, derrumbándose al ver que su padre, una persona activa, que le acompañaba en sus juegos, apenas podía levantarse de la cama. «Mi hijo Enric —comenta— entró en una depresión. Verlo así me rompía el corazón. No entendía porque ya no jugaba con él, ni le acompañaba al parque». Su hija pequeña, Laura, que entonces tenía sólo cuatro años, ha crecido también viendo a su padre enfermo. Al drama de ver como la enfermedad le separaba de los suyos se sumó la larga y desesperante peregrinación de especialista en especialista en busca de una solución, que todavía no ha llegado pese a la ingente cantidad de pastillas que ingiere. «Me he llegado a tomar hasta 24 píldoras al día; ahora tomo unas 15, cinco de ellas antidepresivos», afirma Josep María, quien reconoce, no obstante, que, a diferencia de lo que ocurre en muchos casos, su médico de cabecera detectó pronto el posible origen de su estado y le envió al especialista.

«La sanidad pública no fue tan rápida y me dio cita para dentro de dos años. No podía esperar, mi día a día era terrible, por lo que tuve que recurrir a la sanidad privada», explica el afectado. Viendo su cuadro sintomatológico, se entiende su desesperación. El 23 de mayo de 2007 le diagnosticaron: Fibromialgia grado III, Síndrome de Fatiga Crónica del mismo grado, colon irritable, cuadro de hipertensión, síndrome depresivo severo, síndrome seco (en boca y ojos), inseguridad motora, pérdida de concentración y pérdida de fuerza y movilidad.

Efectos colaterales
Otro de los efectos colaterales, aunque no el más importante, es el económico. Josep María Tena era el que sustentaba mayoritariamente la economía familiar. Ahora, con su pensión, y el dinero que aporta su mujer Montserrat, su nivel de ingresos se ha reducido drásticamente. «Aún así hemos resistido gracias al apoyo de la familia», relata el afectado. A la difícil situación económica y personal de Josep María se suma la impotencia creciente que siente por no poder hacer nada para retomar las riendas de su vida.

«Aunque no soy pesimista, soy consciente de que la solución definitiva a nuestro problema no está cerca; principalmente porque no hay investigaciones con amplias muestras de pacientes, lo que dificulta que la industria farmacéutica invierta en ellas», reconoce. Admite también que todavía no hay conciencia social suficiente sobre el alcance de la dolencia.
BARCELONA

FUENTE:ABC ( SOCIEDAD)
http://www.abc.es/20101207/sociedad/sindrome-ceba-personas-autoexigentesradiografia-20101207.html

Fibromialgia: "Nos echan en cara el gasto que hacemos a la Sanidad pública"

Por: marifé antuña/Colectivo de enfermos Fibroamigosunidos.com

La foto es de Luz Iglesias

Enfermos de síndrome de fatiga crónica, fibromialgia, sensibilidad química múltiple y electrohipersensibilidad denuncian sentirse completamente desprotegidos por la Administración.

Somos casi tres millones de personas afectadas por estas patologías en España que necesitamos que dentro de un marco completamente legal seamos asistidos en todo momento como nos merecemos.

En la inmensa mayoría los enfermos de estas patologías somos en un 70% mujeres contribuyentes al que se nos deniega sistemáticamente nuestros derechos por parte del INSS de acceder a una incapacidad sin apenas mostrar actuaciones justas ante enfermedades tan discapacitantes como las que se nombran anteriormente.
Es bien comprobado que nos deniegan cualquier tipo de incapacidad sin apenas, aportarnos ayudas de ningún tipo, lejos de ayudar a un enfermo crónico no recuperable, nos encontramos ante un sistema que presiona a sus médicos, para que no se den bajas laborales y si las dan sean las menos posibles, sabiendo que no sólo no nos vamos a recuperar, sino que no podemos hacer si quiera las mínimas tareas .

Consideramos que se están aprovechando y abusando de un derecho que tenemos, tratándonos en algunos casos como verdaderos apestados que no quieren tener en sus consultas.

Desde aquí denunciamos una y otra vez la gravedad de nuestra situación, personal, física, económica al que estamos expuestos por culpa de no reconocerse unas enfermedades que científicamente se ha demostrado nos incapacitan hasta el punto de no poder llevar una vida más o menos normal y lejos de ayudarnos ante esta situación tan sólo nos echan en cara el gasto que hacemos a la sanidad publica con un dinero que ronda los 10.000 euros anuales en medicamentos, que no nos sirven para nada.

Estamos, nos sentimos y nos encontramos ante un despropósito de actuaciones apartada de toda legalidad acorde a nuestras enfermedades incapacitantes que hace que nos encontremos continuamente con un colectivo de enfermos que cada vez tiene más dificultades , para llevar tanta carga y presión.

En nuestro colectivo los enfermos ya no pueden soportar más, nos encontramos en su mayoría abocados a la pobreza y a situaciones extremas llamadas a perder la razón por la presión social, administrativa abocándonos al caos más profundo y en su consecuencia a hacer que muchos compañeros ya hayan decidido quitarse la vida ante tanto maltrato.

Nos echan de nuestros trabajos por estar enfermos, no se nos dan las bajas, los diagnósticos y los tratamientos tardan años, cuando se necesita un trabajo adaptado apenas ninguno lo conseguimos.

A aquellos quienes tienen que buscar un empleo con este tipo de enfermedad ¡nadie les va a contratar! Todo el mundo es consciente que en los tiempos que corren para nuestro país, contratar a un enfermo crónico que apenas puede desenvolverse, para las tareas mínimas de la vida cotidiana, saben que nunca podrá desarrollar el trabajo como una persona sana.

Cada día nos encontramos con mas casos extremos de compañeros que lo están perdiendo todo o ya lo han perdido.

Somos conscientes que todas estas enfermedades, están ahora apareciendo muchísimos casos de niños que jamás podrán llegar a conseguir un puesto de trabajo y que su futuro estará a expensas de lo que otros puedan facilitarles.

Las peticiones de incapacidad están siendo denegadas en un 90% de los casos sistemáticamente, sin valorarnos como deberían.

Suponemos existe una consigna del Ministerio de Trabajo del que depende el Instituto Nacional de la Seguridad Social en sus Direcciones Provinciales y a la cabeza la Dirección General, como ya ha mostrado el anterior ministro de trabajo el señor Corbacho impidiendo que se concedieran bajas laborales de mas de 15 días a las personas con fibromialgia y de 30 a las de síndrome de fatiga crónica, sabiendo que no es posible la curación o al menos la mejoría en tan corto plazo de tiempo en la recuperación para la vida laboral activa ante una de nuestras crisis.

Sabemos que se ha tomado como norma la denegación, no sólo por motivos económicos, sino por la incredulidad que suponen estas enfermedades y por consecuencia los enfermos.

Pero lo peor es que no nos queda otro remedio que acudir a los juzgados, una y otra vez reiteradamente agudizando así el problema que supone el gasto de todo esto.

Sentimos que se está jugando a cansarnos, a agotarnos psicológicamente hasta desistir de nuestros derechos, bien por no tener recursos económicos, para llevar a cabo un juicio en los tribunales, reclamando nuestra incapacidad, en el que apelar a nuestros derechos. Nos abocan al agotamiento psicológico y físico sometiéndonos sin ningún tipo de piedad.

Estamos seguros de que estas enfermedades, no son reconocidas, no por que la ciencia no diga que estamos inmensamente incapacitados, sino por que para la administración somos meros euros y el país se encuentra en una situación económica muy mala y nosotros los mas desprotegidos somos los que estamos pagando todas sus consecuencias.

Nos tratan de forma abusiva, llegando al limite del maltrato psicológico por parte de muchos profesionales de la salud , que lejos de ponerse al día en nuestras enfermedades tan solo reciben el cheque que les corresponde para que no nos den las bajas laborales o un buen informe medico que tenemos que reclamar una y otra vez , pues también sabemos que hasta a eso esta llegando la administración.

La consigna es tan sólo dar un diagnostico a mi modo de ver, y no exponer en el informe medico cuan limitados estamos para la vida cotidiana y mas aún, para la vida laboral, pues eso iría en su contra y a favor de nuestra incapacidad.

Tremendas negligencias administrativas, tremendas negligencias medicas, trato inhumano en ocasiones que abocan al enfermo a dejarse vencer, no por una enfermedad, sino por los “mandados de la administración” por la presión a la que nos someten cada día. ¿No es esto un maltrato en toda regla? Pues cada cual que asuma sus negligencias, lucharemos contra quienes y lo que haga falta para ello,

Tienen en sus manos el poder de que no podemos hacer demasiado, de que estamos tan limitados física y emocionalmente que no podemos luchar con sus mismas armas aquellas que se merecen, en este momento somos casi tres millones de votantes que empezaremos una cruzada contra quien haga falta y apoyaremos a quienes apoyen nuestros derechos a una vida digna, a un derecho a una incapacidad que se nos deniega por orden y sistemáticamente.

Denunciamos a estos organismos, de hacernos empeorar nuestras circunstancias y en nuestra enfermedad, por sentirnos presionados una y otra vez, llevándonos a un estadio más grave en nuestra enfermedad, por el acoso al cual estamos siendo sometidos.

La desesperación de muchos de nosotros, ha llevado a compañeros a secundar huelgas de hambre, a salir a la calle pidiendo como mendigos, para poder acceder al menos a unos euros que le sirvan para comprarse la medicina que no le proporciona la seguridad social gratuitamente por su falta de recursos y que al menos merme un poquito el dolor extremo que padece

Con esto al menos logran salir a la luz y así poder hacer sus derechos denunciando como nos tratan y viendo en esta la única solución en que sean revisados sus casos. Nuestra situación es ya insostenible para muchos de nosotros.

Somos unos cuantos millones de afectados en España, que tenemos derecho a trabajar en condiciones dignas, ofertándonos puestos compatibles con nuestra enfermedad y a ser tenidos en cuenta por la Sanidad Española y el Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales.

Los recortes sociales han llegado a todos los ámbitos en este país de locos , pero más aún han llegado a este colectivo hasta cansarnos, mermar mucho mas nuestra salud creando el miedo a seguir una lucha en solitario y de eso se están aprovechando.

Desde Fibroamigosunidos una vez más volvemos a hacer un llamamiento a la coherencia, a la dignidad, a la unidad, a tolerancia, al buen hacer de nuestros políticos y sobre todo a que los diagnósticos sean lo mas rápidamente posible y la medicación la más adecuada y no la que menos les cueste a ellos.

El 90% de estas incapacidades se tienen que conseguir por vía judicial, y en algunos casos, pasados unos años, algún tribunal supremo revisa los expedientes y retira las incapacidades.

Volviendo incoherentemente un paso atrás hacia la defensa del enfermo ya que son enfermedades lamentablemente y hasta el momento irrecuperables. ¿No es esto una gran incoherencia?

Tenemos el mismo derecho que cualquier otro enfermo no recuperable, el mismo derecho que cualquier persona a un puesto de trabajo del que no se nos despida por considerarnos los apestados del siglo XXI.

Artículo de Marifé Antuña, fundadora de Fibroamigosunidos.com colectivo on line para el apoyo y reivindicación de dolencias como la encefalopatía mialgica/síndrome de fatiga crónica, fibromialgia, sensibilidad química múltiple y electrohipersensibilidad.

En la imagen: “Foto de una de las concentraciones en Gijón”